Il y a vingt ans, Mulikat Okanlawon s’est rendue dans un hôpital spécialisé du nord-ouest du Nigéria pour être soignée après avoir contracté une maladie dévastatrice. Maintenant, elle est une source d’inspiration pour les jeunes patients et patientes et elle joint sa voix à celle de Médecins Sans Frontières (MSF) pour lutter contre la stigmatisation dont souffrent les survivants et les survivantes de la maladie.

Mulikat Okanlawon a survécu au noma, une infection touchant principalement les enfants et pouvant entraîner de graves défigurations et des atteintes physiques potentiellement mortelles.

Elle s’est rendue de Lagos jusqu’à Sokoto, dans le nord-ouest du Nigéria, à la recherche de soins médicaux. Aujourd’hui, elle travaille comme agente d’hygiène à l’hôpital pour enfants atteints de noma que soutient MSF à Sokoto où elle parle au nom des autres personnes touchées par cette maladie dévastatrice et négligée.

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, et avec de l’espoir, il n’y a rien que vous ne puissiez faire. »

Pour ceux et celles qui ont vaincu le noma, vivre avec les conséquences de la maladie est difficile. La discrimination et la stigmatisation sont telles que personne ne veut entrer en contact avec vous, pas même pour vous adresser la parole.

Mais il y a une solution : la chirurgie offre une chance de guérir.

Pour une personne qui a survécu au noma, se présenter à l’hôpital de Sokoto est une expérience certainement transformatrice. Avant de commencer mon traitement, j’avais perdu tout espoir, mais après les opérations, j’ai compris que je suis toujours une personne à part entière, comme tout le monde.

CHANGEMENT ET MOTIVATION

C’est le D^r Adeniyi Adetunji, à l’hôpital de Sokoto, qui m’a aidée à arriver à cette conclusion. Il a tout changé pour moi. Il m’a motivée à retourner à l’école.

Au début, je ne voulais même pas essayer, à cause de la stigmatisation, à cause de la façon dont les gens me regardaient chaque fois que je m’approchais d’eux. Mais le D^r Adetunji m’a encouragée. Il m’a dit que je devais me voir comme une personne changée. Il m’a encouragée à retourner dans la communauté et à redonner au suivant.

Donc, j’y suis allée, et j’y ai trouvé une motivation et du courage.

EXPÉRIENCE VÉCUE

À l’école, j’ai étudié la gestion des archives médicales. Puis, en 2018, MSF m’a offert un emploi. N’eût été cette offre, je ne sais pas où je serais aujourd’hui, car je n’avais nulle part où aller.

Maintenant, j’occupe un emploi où je fournis des conseils en matière d’hygiène aux personnes chargées de l’entretien, aux patients et aux patientes de l’hôpital. Je m’assure que l’environnement est propre, et je parle d’hygiène personnelle aux patientes, aux patients et aux personnes proches aidantes.

J’aide également notre équipe de santé mentale à soutenir les survivants et les survivantes du noma qui vivent ce que j’ai moi-même vécu dans le passé. Je partage mon expérience avec ces personnes. Je leur dis qu’elles doivent être fortes et que les choses s’amélioreront avec le temps. Elles savent que j’ai vécu la même situation auparavant, certaines d’entre elles ont même vu ma photo prise avant les chirurgies. Mais regardez-moi maintenant!

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, et avec de l’espoir, il n’y a rien que vous ne puissiez faire. Mes collègues de MSF sont sympathiques, et ils me voient comme leur égale. Il n’y a pas de stigmatisation. Je suis très heureuse d’avoir été accueillie au sein de cette organisation, c’est une grande joie pour moi.

« C’est un long chemin, mais lorsque les gens retournent dans la communauté après une intervention chirurgicale, ils sont différents. »

Nous avons aussi un autre collègue à l’hôpital qui travaille pour le ministère de la Santé et qui est un survivant de noma, Dahiru. Il occupe le poste d’agent d’entretien.

Les médecins de l’hôpital de Sokoto devraient continuer à autonomiser les patients et les patientes et à les encourager à retourner à l’école, afin qu’ils et elles puissent devenir à leur tour des porte-parole.

« C’est un long chemin, mais lorsque les gens retournent dans la communauté après une intervention chirurgicale, ils sont différents. »

Quand on me regarde, on peut voir que j’ai vécu quelque chose de difficile dans ma vie. Mais je ne pense plus à mon passé. Mon but est d’inspirer les gens.

Je veux partager mon histoire, je veux que tout le monde sache que le noma est bien réel et qu’il y a aussi une notion de « capacité » dans le mot handicap.

CONSÉQUENCES DU NOMA